Wat als je kind een zeldzame ziekte heeft?

Wat als je kind een zeldzame ziekte heeft en je te horen krijgt dat er nog geen medicijn is tegen de ziekte? Hoe ga je om met zo’n diagnose en wat doet dat met je als ouder?Steven Gielis praat met Anne-Marie Dupont. Ze heeft drie zonen, waarvan twee (Tuur & Roel) met ataxie van Friedreich, een zeldzame  spier- en zenuwziekte.