HersenHelden

Dementie ontneemt mensen geleidelijk het vermogen om keuzes te maken over hun leven. Dat kan beangstigend zijn voor patiënten en belastend voor hun naasten en zorgverleners. Want als iemand het zelf niet meer goed kan aangeven, wie bepaalt dan wat passende zorg is? Hoe ga je dan om met een longontsteking in een vergevorderd stadium: naar het ziekenhuis, nog behandelen, of vooral comfort bieden? In deze aflevering praten we met neuroloog Jort Vijverberg, huisarts Steven van de Vijver en voormalig mantelzorger Tim de Greve over de laatste levensfase bij dementie. Aan de hand van persoonlijke ervaringen bespreken ze waarom het belangrijk is om tijdig in gesprek te gaan, wat je kunt vastleggen, hoe wensen kunnen veranderen, en welke afwegingen er zijn rond behandelen, comfortzorg, palliatieve sedatie en euthanasie. Een open gesprek over regie, onzekerheid en goede zorg voor de mens achter de ziekte.

🧠 Lees meer over verschillende wilsverklaringen (van behandelbeperking, tot -verbod, palliatieve sedatie) en euthanasie bij dementie.

📝 Lees op Thuisarts.nl over wensen voor zorg en behandeling, palliatieve sedatie en euthanasie.

⚖️ Lees de informatie van Expertisecentrum Euthanasie over euthanasie bij dementie, en wilsbekwaamheid, het weloverwogen verzoek en ondraaglijk lijden.

🩺 Lees over de SCEN-arts, de onafhankelijke arts die de behandelend arts raadpleegt bij een euthanasieverzoek.

🎧 Luister episode 9 van HersenHelden met Evelien Lemstra en Tim de Greve over Lewy body dementie.

🔎 Lees meer over dementie met Lewy bodies, de vorm van dementie waar de vaders van Tim en Steven aan overleden.

🏛️ Deze aflevering namen we op bij Stibbe, met dank aan Tim de Greve en zijn collega’s voor de gastvrijheid.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Na ruim twintig jaar verlaat Wiesje van der Flier, neuropsycholoog, hoogleraar en wetenschappelijk directeur, Alzheimercentrum Amsterdam om directeur-bestuurder te worden bij Alzheimer Nederland. Een bijzonder moment om samen met haar terug én vooruit te kijken: wat is er veranderd sinds de beginjaren, welke mijlpalen springen eruit, en hoe ziet de toekomst van het veld eruit? Wiesje blikt terug op de tijd dat het Alzheimercentrum nog uit een handvol mensen bestond, verspreid over het ziekenhuis. Ze vertelt over de eerste biomarkers, de komst van de amyloïd-PET-scan, en de enorme vooruitgang in kennis, diagnostiek en zorg. Tegelijkertijd deelt ze haar zorgen over structurele financiering, het belang van samenwerken, en haar ambitie om onderzoek en innovatie in Nederland verder te verbinden en versnellen. We praten ook over haar sabbatical, haar liefde voor wandelen en reizen, en de stap van wetenschapper naar bestuurder. Wat neemt ze mee uit haar tijd bij het Alzheimercentrum? Wat wil ze veranderen? En hoe kijkt ze naar de toekomst van onderzoek en zorg voor mensen met dementie?

📰 Lees het nieuwsbericht over Wiesje van der Flier, die na twintig jaar afscheid neemt van Alzheimercentrum Amsterdam.

📰 Lees het nieuwsbericht over Jort Vijverberg, de nieuwe directeur van Alzheimercentrum Amsterdam.

🎧 Luister episode 2 van HersenHelden met Wiesje van der Flier over alzheimer stoppen voordat het start.

📚 Lees het boek Becoming van Michelle Obama over veerkracht, leiderschap en het vinden van je eigen stem.

🗞️ Lees het artikel over de diagnostische criteria van Alzheimer (2011), die de ziekte definieerden op basis van symptomen én biologische veranderingen in het brein.

🍏 Lees het artikel over de FINGER-studie (2015), het eerste grote onderzoek dat liet zien dat een gezonde leefstijl het risico op cognitieve achteruitgang kan verminderen.

💉 Lees het nieuwsbericht over lecanemab, het eerste Alzheimer-medicijn dat is toegelaten tot de Europese markt.

🏥 Lees meer over ADORE, waar kankeronderzoekers en neurowetenschappers zij-aan-zij werken voor een betere gezondheid

📍 Deze aflevering namen we op in de Gerbrandytoren in IJsselstein, op 370 meter hoogte, met dank aan Cellnex.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Alzheimercentrum Amsterdam bestaat 25 jaar: een prachtige gelegenheid om terug én vooruit te blikken op de ontwikkelingen in onderzoek en zorg met Philip Scheltens en Freek Gillissen. Samen stonden zij aan de wieg van het eerste expertisecentrum voor dementie in Nederland. Ze nemen ons mee naar de begintijd, toen ze als dokter en verpleegkundige hun eerste patiënten zagen in een voorraadhok dat was ingericht als spreekkamer. Sindsdien pionieren ze op alle fronten. Ze verkortten de maandenlange periode tussen de eerste afspraak en de diagnose tot een week. Ze ontwikkelden specialistische ondersteuning voor jonge mensen met dementie, hun mantelzorgers en hun kinderen. En ze leerden van iedere patiënt om de zorg te blijven verbeteren en de ziekte beter te begrijpen. Met bevlogenheid en humor praten ze ons door 25 jaar vooruitgang: van MRI, lumbaalpunctie en PET-scan tot bloedbiomarkers en de eerste behandelingen. Ze staan niet alleen stil bij de uitdagingen die voor ons liggen, maar delen ook hun gedachten over mogelijke oplossingen – verfrissend en inspirerend, precies zoals je mag verwachten van twee doorgewinterde pioniers.

🎧 Luister episode 1 van HersenHelden met Philip Scheltens over de ontwikkeling van het alzheimerveld, vanuit zijn rol als neuroloog, hoogleraar en directeur van Alzheimercentrum Amsterdam.

🎧 Luister episode 6 van HersenHelden met Freek Gillissen en Wendela Erbrink over de zorg voor patiënten en hun naasten, van casemanagers tot betekenisvolle activiteiten vanuit het motto: vergeet de dementie, onthoud de mens.

📺 Bekijk Michel en de handen op zijn huid, de film van Irma Wijsman over hoe ze met vier jonge mensen zorgde voor haar man.

📰 Lees het interview met Philip Scheltens over herinneringen en mijlpalen van 25 jaar Alzheimercentrum Amsterdam.

📰 Lees het interview met Freek Gillissen over zijn jaren bij Alzheimercentrum Amsterdam.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

In deze speciale aflevering gaan we letterlijk op weg naar een toekomst waarin we alzheimer kunnen stoppen voordat het start. We reizen namelijk in een bus met jonge onderzoekers het land door om te vertellen over de nieuwste inzichten en om daarover in gesprek te gaan mensen die te maken hebben met dementie, bij hun geliefden of in hun werk. Van Amersfoort naar Zwolle, Nijmegen en Utrecht, en van diagnostiek, naar predictie, en preventie en een behandeling op maat.

🎧 Lees alles over het ABOARD consortium waarin wordt gewerkt aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van alzheimer

📖 Doe mee aan een uurtje voor Alzheimer door jaarlijks een online vragenlijst in te vullen, thuis op de bank

🧠 Doe mee aan Hersenonderzoek.nl om mee te doen aan studies, ook voor kerngezonde deelnemers zonder diagnose

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Honderdplussers zonder geheugenverlies en jonge patiënten met alzheimer – wat kunnen we van hen leren om een behandeling te ontwikkelen? Hoogleraren Bart de Strooper en Henne Holstege onderzoeken facturen dementie veroorzaken én factoren die het juist voorkomen, vanuit compleet verschillende invalshoeken. Als celbioloog bestudeert Bart hoe amyloid eiwitten beginnen te klonteren in de hersenen, eerst in muizen, maar recent ook met een menselijk mini-brein - wat een wereld aan nieuwe mogelijkheden biedt. Henne benadert het vanuit de genetica, met de meest geavanceerde technieken ontrafelt ze het DNA op zoek naar genetische varianten die juist beschermen bieden tegen zulke ziekteprocessen. Aan de KU Leuven werken ze steeds nauwer samen om de puzzelstukjes aan elkaar te leggen en op basis hiervan gentherapie te ontwikkelen. Vol vuur spreken ze over de belofte en de gevaren van kunstmatige intelligentie, de lessen die we kunnen leren van de hiv/aids-crisis, en de noodzaak om als burgers de barricades op te gaan om af te dwingen dat levensreddende medicijnen beschikbaar komen voor wie ze nodig heeft.

🎧 Luister episode 17 van HersenHelden met Henne Holstege en de heer Barleeus waarin ze uitleggen hoe hij die 101 jaar oud werd zonder dementie

📖 Tegen het vergeten, het boek van Bart de Strooper over de ontwikkelingen in het onderzoek de afgelopen decennia en zijn belangrijke bijdrage daaraan

💯 Lees meer over het 100-plus onderzoek dat Henne Holstege heeft opgezet

🪧 How to Survive a Plague van David France, het boek en de documentaire over mensen met hiv en hun dierbaren de medische wereld, de farmaceutische industrie én de overheid onder druk zetten om werk te maken van levensreddende medicijnen

🏃 Doe mee aan de DNA tot Dementie loop (Dam tot Damloop) om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Eind vorig jaar gaf het Europees Medicijn Agentschap groen licht voor een eerste behandeling die de ziekte van alzheimer vertraagt. Een enorme mijlpaal, maar geen silver bullet. Maar waarom kost medicijnontwikkeling zo tijd en geld, en vooral: hoe kan het efficiënter? Jort Vijverberg en Rik van der Kant, beiden werkzaam in Alzheimercentrum Amsterdam, zetten zich in om dit proces te versnellen en verbeteren. Als neuroloog heeft Jort zijn loopbaan gewijd aan het vinden van nieuwe behandelingen voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Hij is hoofdonderzoeker van ruim tien klinische trials in neurodegeneratie – en een bijzondere studie met Rik. Die is celbioloog en volgde een baanbrekende aanpak, waarmee hij ontdekte dat bestaande medicatie tegen hiv/aids ook invloed heeft op alzheimer. Samen zetten ze de stap van het laboratorium naar de kliniek om te kijken of dit effect heeft in patiënten. Met aanstekelijke energie en humor vertellen ze over innovatie in medicijnontwikkeling, waar we staan en vooral: waar het naartoe gaat.

🚨 Lees het persbericht van de EMA over het medicijnn lecanemab (leqembi)

🎧 Luister episode 15 van HersenHelden over lecanemab met Wiesje van der Flier en Yolande Pijnenburg

🎧 Luister episode 13 van HersenHelden met Rik van der Kant waarin hij vertelt over de ontdekking van een hiv/aids medicijn dat invloed heeft op alzheimer

💊 Lees meer over de klinische trial van Rik van der Kant en Jort Vijverberg waarin Efavirenz in patiënten wordt getest – of meld je aan om mee te doen.

🏥 Lees meer over het CANDIDATE Center, dat als doel heeft medicijnontwikkeling te versnellen en verbeteren

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Als het gaat om dementie, wordt vaak vergeten dat er veel meer vormen zijn dan alleen de ziekte van alzheimer, die typisch het geheugen aantast. Er kan ook sprake zijn van Frontotemporale Dementie, een aandoening die het geheugen doorgaans spaart, maar het karakter verandert, het gedrag verstoort, of de emoties uitwist. Hoe herken je een ziekte die zich zo uiteenlopende presenteert? En hoe ga je ermee om als je dierbare zich steeds ongepaster of zelfs asociaal uit? Daarover praten we met arts-onderzoeker Sterre de Boer en ervaringsdeskundige Margreet Mantel. Sterre promoveert deze week op dit onderwerp, en vertelt over haar bevindingen, van betere en snellere diagnostiek, tot nieuwe aanwijzingen voor het ontstaan van deze aandoening - waar Margreet haar echtgenoot Jan Willem verloor. Zij legt uit hoe haar openheid daarover leidde tot begrip en steun uit haar omgeving, niet alleen voor de ontremde reacties van haar man, maar ook de worsteling van haar gezin, en het taboe dat ze een nieuwe partner vond, voordat haar eerste liefde overleed.

🧠 Lees meer over Frontotemporale Dementie

🎓 Lees het proefschrift van Sterre: Sporadic Frontotemporal Dementia: The Omitted Majority of the FTD Disease Spectrum

🌼 Lees het interview in Margriet waarin Margreet vertelt over het verlies van haar echtgenoot en hoe ze een nieuwe liefde vond

📺 Bekijk het item met Margreet bij PAUW, over de invloed van de ziekte van haar man op hun jonge gezin (vanaf minuut 37)

📺 Bekijk het taboedoorbrekende item met Margreet bij Op1, over een nieuwe relatie als je echtgenoot er niet meer is, maar nog wel leeft (vanaf minuut 32)

🧑‍🔬 Lees meer over de wetenschappelijke internationaIe ISFTD conferentie van 14 tot en met 22 september in de RAI in Amsterdam…

🧑‍⚕️ … met op zaterdag 21 september een Caregivers Day voor familieleden en professionele zorgverlenersdag

🎥 Kom naar het FTD film- en documentaire festival van 15 tot en met 22 september in Amsterdam

📺 Bekijk de documentaire Papa van Josselin Gordijn en Jet Verheijen over het wegvallende contact tussen Jan Willem en zijn opgroeiende dochter Renée

📺 Bekijk de documentaire Tot Ooit van Renée Mantel (dochter van Margreet) over het verlies van haar vader en de invloed die dit heeft gehad op haar eigen kijk op de dood

🧑‍⚕️ Bezoek de website en evenementen van FTD Lotgenoten, voor hulp en steun aan wie te maken heeft met Frontotemporale Dementie

🧑‍⚕️ Beluister het nummer Bolero van Maurice Ravel, die dit componeerde toen hij vermoedelijk leed aan beginnende Frontotemporale Dementie

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Met het tellen van de jaren gaat het denkvermogen langzaam achteruit. Maar wat is nog normale veroudering, en wanneer duiden de eerste zorgen op het ontwikkelen van dementie? Lang niet alle bezoekers van de geheugenpoli scoren onvoldoende op een cognitietest. Soms zijn de symptomen te herleiden tot behandelbare aandoeningen zoals een slaap- of stemmingsprobleem. Toch houden andere mensen klachten, en een deel van hen krijgt op langere termijn de diagnose alzheimer. In het SCIENCe-project wordt deze unieke doelgroep jaar op jaar gevolgd, om te bestuderen hoe, en bij wie de ziekte ontstaat. Ter ere van het tienjarig jubileum van deze bijzondere studie vertellen Argonde van Harten, de betrokken neuroloog, en Nic Tesser, een van de deelnemers, welke waardevolle inzichten een decennium aan onderzoek heeft opgebracht.

📰 Lees meer over het proefschrift van Argonde in het Parool

🧠 Lees het interview met Nic over de ziekte van zijn broer en zijn deelname aan onderzoek

🎓 Lees meer over het SCIENCe-onderzoek en het tienjarig jubileum

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Bij een op de 250 geboortes komt er niet één kindje, maar een eeneiige tweeling ter wereld. Vroeger dacht men dat ze geluk brachten, of zelfs beschikten over magische kracht. En nog altijd blijven ze fascineren, ook in de wetenschap. Anouk den Braber, senior onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam, is er al haar hele carrière door geboeid. Want als eeneiige tweelingen genetisch precies hetzelfde zijn, hebben ze dan ook hetzelfde risico op alzheimer? En in hoeverre spelen leeftijd en omgevingsfactoren een rol? Deze vragen bestudeert ze in onderzoeksdeelnemers zoals de gebroeders Jacques en Fred Kueter. Dit 71-jarige identieke duo doet al tien jaar mee aan de studie van Anouk. Met veel plezier en enthousiasme delen ze hun ervaringen en de resultaten van het onderzoek. Waarbij de gebroeders soms haast telepathisch lijken – kwestie van genen, of toch ook een beetje magie?

📰 Lees meer over onderzoek in het Nederlands Tweelingen Register

📺 Bekijk het item over tweelingonderzoek met Jacques, Fred en Anouk in EenVandaag

🎓 Bekijk het item over tweelingonderzoek met Anouk in Hallo Nederland

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Het kreeg veel aandacht in de media: onze gasten van vandaag ontdekten dat er niet één, maar wel vijf soorten alzheimer zijn. Hun bevinding werd opgepikt als ‘doorbraak’ in de internationale pers, behandeld als ‘wereldnieuws’ in de talkshow Op1 én toegelicht in deze aflevering van HersenHelden. We praten erover met twee van de betrokken onderzoekers: Betty Tijms, psycholoog en neuro-informaticus in Alzheimercentrum Amsterdam; en Pieter Jelle Visser, klinisch epidemioloog en hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. Samen gaan ze in op de eiwitten die een rol spelen bij het ontstaan van alzheimer, hoe ze te meten zijn met behulp van biomarkers en hoe ze verschillen tussen groepen patiënten. Met enthousiasme, optimisme en humor leggen ze uit waarom dit van belang is en wat het betekent voor de ontwikkeling van een gepersonaliseerde behandeling om de ziekte te remmen of zelfs te voorkomen.

😶‍🌫️ Hersenvocht onthult dat alzheimer uit vijf subtypes bestaat

📰 Lees het wetenschappelijke artikel over de subtypes in Nature

📺 Kijk het interview met Betty Tijms en John de Wolf over de subtypes terug bij Op1

🎓 Kijk de oratie van Pieter Jelle Visser over biomarkers, subtypes en data terug op YouTube

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Digitalisering wordt vaak genoemd als de oplossing om het groeiend aantal mensen met dementie te blijven ondersteunen. Maar wat betekent dat? Hoe ziet de zorg van morgen eruit en waar liggen de kansen én de uitdagingen? Hoogleraar Marlies Schijven onderzoekt hoe technologie en innovaties optimaal kunnen worden ingezet, om beter aan te sluiten op de wensen en behoeften van de patiënt. Samen met alzheimerexpert Wiesje van der Flier (neuropsycholoog, epidemioloog en hoogleraar), verkennen ze hoe digitale toepassingen kunnen helpen in het detecteren van de eerste cognitieve achteruitgang, het stellen van de diagnose, en het bieden van zorg. Beiden pleiten ervoor om kunstmatige intelligentie te gebruiken om menselijke expertise aan te vullen - maar nooit te vervangen. Van data donatie, tot slimme pleisters en warme technologie: als we ze slim benutten, wordt de zorg beter, leuker én persoonlijker.

🎧 Luister de episode over vroege detectie door digitale biomarkers met Sietske Sikkes en Rosanne van den Berg terug.

🧠 Lees meer over The Bigger Brains of London Taxi Drivers

🧑‍⚕️ Raadpleeg het artikel over de invloed van foutieve suggesties van kunstmatige intelligentie op het oordeel van radiologen.

🛋️ Draag bij aan onderzoek en besteed een uurtje aan alzheimer, gewoon vanaf de bank.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Dementie treft tientallen miljoenen mensen, maar de ene is de andere niet. De ervaringen en behoeften van patiënten en mantelzorgers worden sterk beïnvloed door factoren zoals geslacht, taal en cultuur. Waarom is het zo belangrijk dat hier meer aandacht voor komt in onderzoek en zorg? Daarover praten we met twee diverse gasten. Gerda Havertong, bekend door haar veelzijdige carrière, haar ervaring met dementie, en haar inzet voor betere zorg in Suriname; en professor Philip Scheltens, een autoriteit op het gebied van dementie, pionier in onderzoek, en hoofd van een investeringsfonds. Samen bespreken ze de rol van cultuur in de manier waarop we omgaan met dementie, veroudering en zorg. Philip legt uit wat een gebrek aan diversiteit in onderzoek betekent voor de (bij)werking van medicijnen. En Gerda vertelt hoe ze een zorgcentrum voor dementie heeft opgericht in Suriname. Ze delen niet alleen de maatschappelijke uitdagingen waar we voor staan, maar ook wat we zelf kunnen doen voor meer inclusiviteit.

🧠 Draag bij aan onderzoek en besteed een uurtje aan alzheimer, gewoon vanaf de bank.

🇸🇷 Lees meer over stichting Wiesje of bezoek het gala.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

De zorg voor mensen met dementie doet een steeds zwaarder beroep op naasten. Maar wat als je al op jonge leeftijd ziek wordt en geen familie meer hebt? Dat is het verhaal van Rob van Lieshout, die op zijn 37ste alzheimer kreeg. Hij had geen familie meer, maar was gezegend met een hechte vriendengroep die alles voor hem deed, van talloze uitstapjes, tot persoonlijke verzorging en het verbouwen van zijn huis. Samen beleefden ze moeilijke én mooie momenten tot Rob te midden van zijn vrienden overleed. Mantelzorg? Opoffering? Die woorden willen ze niet horen. “Dit is vriendschap,” zegt Dirk Renders. Als een van Robs beste kameraden deelt hij het verhaal van Rob, samen met neuroloog Yolande Pijnenburg, die is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Hoe pak je de zorg als vriendengroep aan? Hoe hou je het vol en wat levert het op?

🧠 Lees meer informatie over de Ziekte van Alzheimer.

🧬 Luister naar aflevering 24 over erfelijkheid bij dementie.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

“Dokter, is het erfelijk?” Dat is een van de meest gestelde vragen over dementie. Maar hoe zit dat eigenlijk en wat betekent het als iets ‘in de familie’ zit? Ervaringsdeskundige Nicole de Jong had 50% kans om drager te zijn van het gen voor de Katwijkse Ziekte, waar haar vader jong aan overleed. Daarmee stond ze voor de keuze: “Laat ik me testen, of niet?” Een moeilijke vraag, waar veel bij komt kijken maar weinig over wordt gesproken. Want het behelst veel meer dan ‘even een buisje bloed prikken’, beaamt ook Sven van der Lee. Als arts, onderzoeker en geneticus in Amsterdam UMC houdt hij zich bezig met erfelijkheid. Hij speurt naar genetische oorzaken van dementie, in de hoop aanknopingspunten te vinden voor een behandeling. Samen pleiten Nicole en Sven voor meer informatie, meer openheid en meer onderzoek naar erfelijkheid. Dat begint met erover praten – en hiernaar luisteren.

🔗 Alles over de Katwijkse Ziekte, een zeldzame, erfelijke aandoening.

🧬 Meer informatie over erfelijkheid en overwegingen omtrent DNA-onderzoek.

🎙️ Zieke Erfenis, de podcast van Nicole de Jong over voorspellend DNA-onderzoek.

💊 Over de familie met erfelijke alzheimer die leidde tot de behandeling lecanemab.

🌳 Lees meer over DemenTREE, het onderzoek naar families waarin dementie ongewoon vaak voorkomt, of neem contact op voor meer informatie.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Sporten is gezond. Genoeg bewegen kan zelfs helpen om geestelijke achteruitgang te vertragen. Maar niet altijd. De professionele voetbalcarrière van Wout Holverda droeg bij aan het ontstaan van zijn dementie op jonge leeftijd, zo ontdekte een team van onderzoekers in Alzheimercentrum Amsterdam. In het brein van de iconische spits troffen ze specifieke schade aan, die was veroorzaakt door herhaaldelijke klappen op zijn hoofd. Het sluit aan bij internationale bevindingen dat contactsporten zoals boksen, rugby of ijshockey kunnen leiden tot schade aan het brein. Hoe zit dat precies? Suzan van Amerongen legt het uit. Ze is als arts, onderzoeker én sportliefhebber nauw betrokken bij de studie en specialiseert zich in dit onderwerp. Staat bij eredivisiewedstrijden straks een neuroloog langs de lijn, of kan een speciale nekband uitkomst bieden?

📺 Jort Vijverberg en Robin Holverda bij Khalid & Sophie, over het verband tussen koppen en dementie bij Wout Holverda.

♀️Meer onderzoek nodig naar het schadelijke effect van koppen op vrouwelijke voetballers.

⚽ Onvoldoende bewijs voor de beschermende werking van de nekband die WK-speelsters droegen.

🎥 This Hits Home: documentaire over hersenletsel bij slachtoffers van huiselijk geweld.

🧠 Doe mee aan de NEwTON-studie naar het verband tussen hersenschade en traumatisch hoofd-hersenletsel.

❤️ Steun onderzoek naar dementie.

Als het gaat om dementie, is er geen gebrek aan plannen, programma’s en strategieën om alle uitdagingen het hoofd te bieden. Maar wat komt daar eigenlijk van terecht in de praktijk en wat merken patiënten en hun naasten ervan? Om daar antwoord op te krijgen, stelde Alzheimer Nederland een Dementierapporteur aan: voormalig politica Tamara van Ark ging afgelopen jaar het land in om te praten met patiënten, naasten, belangenbehartigers en medewerkers in de zorg. Op drie thema’s ging ze dieper in: casemanagement, dagactiviteiten en wonen, waarbij ze steeds in kaart bracht waar het knelt, en hoe dat kan worden verholpen. Samen met Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland, deelt ze haar kersverse rapport met de aanbevelingen om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren.

🔗 Meer informatie over de dementierapporteur en haar bevindingen 

📺 Tamara van Ark als dementierapporteur te gast bij Op1, samen met Joop van Keulen die alzheimer heeft 

📻 Tamara van Ark over haar rol als dementierapporteur bij Dit is de Dag op NPO Radio 1https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit-is-de-dag/70590489-6048-4309-bc96-636169952cc6/2023-01-10-tamara-van-ark-over-haar-rol-als-dementierapporteur

🌸 Meer over het werk van Alzheimer Nederland

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Nog één keer met papa naar de dierentuin. Samen een potje voetballen. Eventjes knuffelen. Zomaar een paar kinderwensen die moeilijk te vervullen worden als je vader lijdt aan dementie. Hoewel er langzaamaan meer steun komt voor patiënten en hun partners, worden hun zoons en dochters vaak vergeten. Mensen vragen: “Hoe gaat het met je vader? Hoe gaat het met je moeder? Maar nooit: hoe gaat het eigenlijk met jou?” Terwijl de impact immens kan zijn wanneer je zo jong al een ouder weg ziet glijden, je onbezorgde jeugd verliest en versneld volwassen wordt. Tijdens het Breinspoken Zomerkamp vertellen Janne (18), Lyonne (20), Matteo (14) en Ymke (21) hun verhalen. Breekbaar, moedig en ongelooflijk wijs.

🔗 Het Breinspoken Zomerkamp in 2023 werd georganiseerd door Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC in samenwerking met Alzheimer Nederland 

🎧 Beluister de aflevering van HersenHelden met Vivianne Teeuwen, organisator van het Breinspoken Zomerkamp, en André, een van de deelnemende gezonde partners van een ouder met dementie op jonge leeftijd

🎥 Bekijk de video van het Breinspoken Zomerkamp van 2022 

📺 Bekijk het item in het Jeugdjournaal over het Breinspoken Zomerkamp van 2022 voor de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd

🔗 Lees meer over het Breinspoken zomerkamp en het online platform voor kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd

📧 Neem voor vragen of meer informatie contact op met breinspoken@amsterdamumc.nl

💰 https://www.alzheimercentrum.nl/dementie/dementie-op-jonge-leeftijd/kinderen/" target="_blank" rel="noreferrer">Doneer aan het Breinspoken Zomerkamp en Online Platform voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd

❤️ Steun onderzoek naar dementie 

Voor het ontwikkelen van medicatie tegen dementie is het belangrijk om tijdig, nauwkeurig en gemakkelijk te bepalen wanneer het denkvermogen achteruitgaat en in hoeverre een behandeling daar invloed op heeft. Maar klassieke tests, zoals het tekenen van een klok, zijn niet gevoelig genoeg om subtiele veranderingen te detecteren. Daarom kijkt neuropsycholoog en epidemioloog Sietske Sikkes in Alzheimercentrum Amsterdam naar digitale biomarkers. Want met moderne technologie wordt het steeds eenvoudiger om grote hoeveelheden data van ons functioneren te verzamelen en analyseren. Zo speurt haar promovenda Rosanne van den Berg naar de eerste signalen in spontane spraak, met veelbelovende resultaten. Kunnen we straks aan virtuele assistenten zoals Siri en Alexa vragen hoe het met onze cognitie is gesteld?

📝 Sietske Sikkes ontwikkelde de IADL vragenlijst die wereldwijd wordt gebruikt voor het meten van veranderingen in functioneren

💬 Veranderingen in de spraak van Ronald Reagan tijdens zijn presidentschap kunnen duiden op beginnende dementie die vijf jaar na zijn aftreden werd gediagnosticeerd

📚 In het laatste boek van schrijfster Iris Murdoch geeft verarming van haar taal de eerste signalen prijs van de beginnende alzheimer die later door artsen werd vastgesteld

✉️ Heb je een vraag of opmerking over deze podcast, stuur dan een mail naar hersenhelden@amsterdamumc.nl

❤️ Steun onderzoek naar dementie 

Van nature is Johan-Martijn Flaton een optimist met zelfspot, maar alzheimer sloeg hem uit het veld. Hij was verdrietig en boos. Waaraan had hij dit verdiend? Als zorgconsulente in Alzheimercentrum Amsterdam spreekt Camar Bohnen regelmatig patiënten en naasten die hiermee worstelen. De ziekte confronteert hen met de grenzen van het leven en de naderende dood. Wat heeft het voor zin, en hoe gaan ze ermee om? Toch is er amper ondersteuning voor. Daarom riep ze hulp in van Lenneke Post, die zich in Amsterdam UMC specialiseert in zingeving bij ziekte. Met z’n drieën ontwikkelden ze een begeleide gespreksgroep over levensvragen bij dementie. Het bracht Johan herkenning, hij vond er steun en plezier. Samen leren de lotgenoten van en met elkaar om met alzheimer te leven. Johan, Camar en Lenneke delen de inzichten die ze hebben opgedaan, met openheid, warmte en een gezonde dosis humor.

✉️ Het project over levensvragen bij dementie wordt voortgezet vanaf juni/juli. Voor vragen of interesse heeft, neem contact op via hersenhelden@amsterdamumc.nl

🙏 Het onderzoek naar zingeving is mogelijk gemaakt met steun van de VUvereniging.

🪧 Startpunt voor informatie over geestelijke verzorging en omgaan met levensvragen.

🧑🤝🧑 Vereniging Samenwerkende Centra voor Levensvragen, belangenbehartiger van de zelfstandige regionale Centra voor Levensvragen.

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Als jonge studenten raakten ze bevriend. Ruim dertig jaar later doet de één onderzoek naar alzheimer – de ziekte die de ander op haar 47ste kreeg. Het duurde lang voordat bij Christa Reinhoudt de juiste diagnose werd gesteld. Want ze is veel te jong voor een aandoening die wordt geassocieerd met ouderdom. Anderen denken soms dat ze hen voor de gek houdt, want ze ziet er niet uit als een persoon met dementie. Daarom pleit ze in talkshows, televisieprogramma’s en documentaires voor meer bekendheid en begrip. Haar verhaal heeft grote invloed op het werk van Charlotte Teunissen. Als hoogleraar neurochemie en hoofd van een laboratorium werkt ze aan tests waarmee ze dementie in een vroeg stadium kan opsporen in hersenvocht en bloed. Bij alles wat ze doet, denkt ze eerst aan de patiënt, of dat nu haar beste vriendin is of een vreemdeling in Congo. Want ook dat delen de dames: een enorme maatschappelijke betrokkenheid.

🎥 Mini-documentaire van de BBC: ‘A neurochemists search to save memories - the fight for earlier and better Alzheimer's disease tests’ https://www.fujirebio.com/en/insights/alzheimers-disease/video-a-neurochemists-search-to-save-memories

🧑🎓 Webinar van Charlotte Teunissen over bloedbiomarkers voor alzheimer: klaar voor de praktijk? 

👩🍳 Christa Reinhoudt als deelnemer in seizoen 3 van Restaurant Misverstand

📺 Charlotte Teunissen en Christa Reinhoudt en bij Pauw over een nieuwe bloedtest voor alzheimer.

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Oud worden zonder dementie, dat wil iedereen. En sommige mensen bereiken ook de leeftijd van honderd jaar of ouder, zonder dat hun hersenen zijn aangetast. Wat is het geheim? Dat probeert Henne Holstege te ontrafelen. Ze is geneticus bij Alzheimercentrum Amsterdam en verdiept zich in heldere honderdplussers, zoals de heer Barleeus. Hij is een dichter van 101 jaar oud die nog elke dag enkele verzen schrijft. Ligt de sleutel in aanleg, een gezonde leefstijl of is het een kwestie van geluk? Henne licht niet alleen het brein van deze uitzonderlijke ouderen door, maar bestudeert ook hun genen en afweersysteem, op zoek naar beschermende factoren. De heer Barleeus deelt zijn eigen verklaring voor zijn uitzonderlijke vitaliteit. Met ook vandaag, een prachtig gedicht.

🧠 Lees meer over het 100-plus onderzoek

💯 Lees hoe u kunt meedoen aan het 100-plus onderzoek

📰 Lees het interview met de heer Barleeus in de Volkskrant

📺 Bekijk het interview met Henne Holstege over Hendrikje van Andel bij RTL Late Night

📺 Bekijk het interview met Henne Holstege, Philip Scheltens en twee honderdplussers over een beschermend gen bij Pauw

📺 Bekijk het interview met Henne Holste en de heer Barleeus bij Humberto

❤️ Steun onderzoek naar dementie 

Vaak worden ze vergeten: de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd. Terwijl de gevolgen traumatisch kunnen zijn wanneer je als tiener, schoolkind of als kleuter je papa of mama ziet veranderen en onherroepelijk verliest. Voor hen is er geen passende ondersteuning. Vaak denken ze dat ze de enigen zijn die worstelen met conflicterende emoties van verdriet, onzekerheid en schaamte. Vivianne Teeuwen is verpleegkundig consulente bij Alzheimercentrum Amsterdam en ontwikkelt speciaal voor deze doelgroep het Breinspoken online platform en zomerkamp. Afgelopen zomer nam André deel aan de eerste editie samen met zijn dochter van 15 en zoon van 17, want hun moeder heeft een zeldzame vorm van dementie. Ondanks de droevige aanleiding was het kamp een ‘feest van herkenning’ om eindelijk hun kwetsbaarheid en kracht te kunnen delen. ‘Er samen over praten helpt echt.’

🧠 Lees meer over de hersenziekte ALSP (Adult-onset Leukoencephalopathy with axonal Spheroids and Pigmented glia) (Engelstalig)

📺 Bekijk het item in het Jeugdjournaal over het Breinspoken Zomerkamp voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd

🔗 Lees meer over het Breinspoken zomerkamp en het online platform voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd

📧 Neem voor vragen contact op met breinspoken@amsterdamumc.nl

💰 Doneer aan het Breinspoken Zomerkamp en Online Platform voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd

❤️ Steun onderzoek naar tegen dementie

2022 is een bijzonder jaar voor dementie-onderzoek, met ongekende vooruitgang, verrassende wendingen en een historisch hoogtepunt. Met Wiesje van der Flier en Yolande Pijnenburg, wetenschappelijk en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, staan we stil bij een memorabel moment: voor het eerst in de geschiedenis heeft een geneesmiddel duidelijk effect laten zien op de ziekte van Alzheimer, door het verminderen van hersenschade en het vertragen van symptomen. Wat betekent deze mijlpaal voor het veld? Wanneer kunnen patiënten hier baat bij hebben? En hoe staat het eigenlijk met medicijnontwikkelingen voor andere vormen van dementie? Samen blikken we terug op het afgelopen jaar en kijken we vooruit naar 2023, met optimisme en hoop.

📰 Persbericht van farmaceut Eisai met de resultaten van lecanemab

📈 Verslag van de presentatie met onderzoeksuitkomsten van lecanemab op de CTAD-conferentie

🧬 Interview met Lars Lannfelt, die door onderzoek bij een familie met erfelijke alzheimer op het idee kwam voor de ontwikkeling van lecanemab

🔬 Het YOD-MOLECULAR onderzoek, geleid door Yolande Pijnenburg, met als doel dementie op jonge leeftijd beter te herkennen en de oorzaak te ontrafelen

🧠 Over het belang van hersendonatie voor onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en behandeling

🛥️ Het ABOARD consortium, geleid door Wiesje van der Flier, om ons voor te bereiden op een toekomst waarin we alzheimer kunnen stoppen voordat het start

🥬 Doe mee aan FINGER-NL: onderzoek naar het effect van leefstijlverbetering op het denkvermogen

⏱️ Doe mee aan het ABOARD-cohort en besteed een uurtje voor alzheimer

🦠 Feit of fictie: uitspraak van Bart de Strooper over de hoeveelheid onderzoek naar covid versus dementie, in een interview met The Guardian

🍺 Feit of fictie: onderzoek naar de hop, een ingrediënt van bier, en invloed daarvan op de ziekte van alzheimer

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Bijna iedereen met dementie krijgt uiteindelijk moeite met taal, maar bij sommige mensen begint het daarmee. Zoals bij Marianne Radix. Ze heeft als eerste en enige klacht dat ze steeds moeilijker spreekt, als gevolg van Primair Progressieve Afasie. De aandoening leidt tot frustratie, ongemakkelijke situaties en op termijn tot dementie. Als een van de eerste patiënten deelt Marianne wat het betekent als je precies weet wat je wilt vertellen, maar het niet meer goed kunt zeggen. Hoe dat kan? Daar houdt Antoinette Keulen zich mee bezig, als taal- en spraakpatholoog in Amsterdam UMC en de expert op dit gebied. Ze legt uit wat er misgaat in de hersenen en hoe we daar beter mee om kunnen gaan, als spreker en als luisteraar. In deze aangrijpende episode doorbreken ze samen de pijnlijke stilte rond dit onderwerp.

🎬 Bruce Willis’ dochter deelt op Instagram dat haar vader afasie heeft

🎥 Documentaire over de Vlaamse acteur Michel van Dousselaere die lijdt aan progressieve afasie

📇 Mail HersenHelden@amsterdamumc.nl om contact te leggen met Marianne Radix

🌐 Wat is Primair Progressieve Afasie?

❤️ Steun onderzoek naar dementie

Zijn we eigenlijk wel op de goede weg met geneesmiddelenonderzoek, en wordt het niet eens tijd voor een andere benadering? Die vragen drijven celbioloog Rik van der Kant. Nadat hij zich in Nederland bekwaamde in de oncologie, stapte hij over naar een toonaangevend laboratorium in de VS, om zich te leggen op alzheimer. Daar ontdekte hij niet alleen dat cholesterol een rol speelt bij het ontstaan van deze ziekte, maar ook dat dit tegen te gaan is met een bestaand medicijn voor hiv/aids. Hij keerde terug naar Amsterdam om binnenkort de eerste proeven met patiënten te doen. In deze aflevering vertelt hij over zijn innovatieve aanpak en indrukwekkende resultaten. Wat is er nodig is voor vernieuwing in ons veld en wat kunnen we daarvan leren – voor ons eigen werk en leven?

🔬 Informatie over het onderzoek van Rik van der Kant: in kaart brengen van vetmetabolisme in hersenen

https://www.alzheimercentrum.nl/beurs-voor-in-kaart-brengen-van-vetmetabolisme-in-hersenen/

🏆 Rik van der Kant ontvangt een NWO Vidi-financiering

https://www.alzheimercentrum.nl/vidi-rik-van-der-kant

📝 Artikel over stapeling van eiwitten door verstoord metabolisme van cholesterol en andere vetachtige stoffen en ontsteking mechanismen.

https://www.alzheimercentrum.nl/ontwikkelingen-vanuit-perspectieven

💊 Informatie onderzoek met HIV/AIDS medicijn Efavirenz

https://www.alzheimercentrum.nl/nominatie-talentprijs/

Aanmelden onderzoek via Rik van der Kant: r.h.n.vander.kant@vu.nl

📑 Nieuwsbericht over Viagra in relatie tot alzheimer

https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/viagra-tegen-alzheimer

🚶🏼Wat kan ik doen om mijn hersenen gezond te houden?

https://www.alzheimercentrum.nl/dementie/leefstijl-en-hersengezondheid/hersenen-gezond-houden/

🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC

https://www.alzheimercentrum.nl/

❤️ Help mee in de strijd tegen dementie

https://www.alzheimercentrum.nl/dementie/hoe-kan-ik-steunen/doneer-nu/

Ter ere van Wereld Alzheimer Dag is Conny Helder te gast: ‘onze’ minister voor Langdurige Zorg en Sport. Ze heeft haast om de kwaliteit van leven in het verpleeghuis te verbeteren, door de deuren te openen en bewoners te stimuleren om actief te blijven. Ze heeft haast om mensen met dementie zo goed en zo lang mogelijk thuis te laten wonen en aan de samenleving mee te doen. Maar ze heeft ook haast om de ziekte te genezen of zelfs voorkomen – want dat is wat ze het liefste wil. Hoe kunnen we ons voorbereiden op de komst van een behandeling en wat kunnen we zelf doen om ons risico te verkleinen? Aan de hand van haar eigen ervaring, professioneel en persoonlijk, vertelt ze over haar visie en de Nationale Dementiestrategie, in een gesprek over keuzevrijheid, regie over je leven en hoop om gezond oud te mogen worden.

🧠 Nationale Dementiestrategie: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2020/09/21/nationale-dementiestrategie

📑Programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO): https://www.rijksoverheid.nl/regering/bewindspersonen/conny-helder/nieuws/2022/07/04/nieuw-programma-ouderenzorg-meer-digitaal-meer-thuis-en-meer-eigen-regie

🎧 Speech van de minister op de op de World Dementia Council Summit in Londen: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/toespraken/2022/03/28/toespraak-minister-conny-helder-tijdens-de-world-dementia-council-summit-2022-op-28-maart-2022-te-londen

📝 Rapport over risicofactoren voor dementie

 👪 Dementie op jonge leeftijd 

🏃 Recente ontwikkelingen op het gebied van multimodale leefstijlinterventies

💊 Over uitdagingen omtrent Aducanumab (merknaam aduhelm), de behandeling die in de VS is goedgekeurd maar in Europa niet.

📑 Wat kan ik doen om mijn hersenen gezond te houden? Vijf tips voor gezonde hersenen.

🎮 Met de Dementiegame leer je hoe je dementie herkent en hoe om te gaan met mensen met dementie in bepaalde situaties. https://www.dementiegame.nl/

❤️ Help mee in de strijd tegen dementie

🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC

Deze speciale episode is ter gelegenheid van de benoeming van neuroloog Yolande Pijnenburg tot hoogleraar. Dat gebeurde al op 1 oktober 2020, maar door enige vertraging vanwege de coronamaatregelen sprak zij op 25 mei jongstleden haar openbare redevoering uit, waarmee zij haar leerstoel Dementie op jonge leeftijd heeft aanvaard.

Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10% van de mensen met dementie in Nederland krijgt klachten vóór hun 65ste. Dit zijn naar schatting 29.000 mensen. De invloed op hun leven is enorm. Het verlies van werk, grote veranderingen in privéleven en vaak ook de lange zoektocht naar een ‘goede’ diagnose zetten alles op de kop. Yolande Pijnenburg wil hier verandering in brengen. Ze pleit voor een snellere en bétere herkenning, juiste zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd, en het ontrafelen dat de oorzaak van de hersenziektes die dementie veroorzaken.

📺 Bekijk hier de openbare redevoering van Yolande Pijnenburg terug op YouTube

🎧 Episode #3 van de podcast HersenHelden met Yolande Pijnenburg over dementie op jonge leeftijd

🎧 Episode #10: Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd

📝 Onderzoek FTD neemt een vlucht

🏆 Nieuwe hoogleraar Pijnenburg: Dementie is niet alleen een aandoening bij ouderen

📑 Meer plaats voor rol van gedrag bij dementie

❤️ Help mee in de strijd tegen dementie

🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC

📝 Studie waar de omvang en de aard van de groep patiënten met dementie op jonge leeftijd in Nederland in kaart wordt gebracht, de PRECODE-GP studie.

🔬 Onderzoek van de hersenen na het overlijden is van groot belang voor de familie, artsen en onderzoekers

🧠 Informatie over de Nederlandse Hersenbank

📺 Yolande Pijnenburg vertelt bij The Peter Talks over wat dementie op jonge leeftijd is

Een hersenchip die dementie geneest - is dat mogelijk? Met neurotechnologie krijgen we steeds meer zicht op wat er onder de hersenpan gebeurt. Wat is eigenlijk denken, hoe meten we hersenactiviteit en kunnen we die processen ook beïnvloeden? Dat zijn de vragen die neuroloog Willem de Haan onderzoekt op de afdeling klinische neurofysiologie en in Alzheimercentrum Amsterdam van Amsterdam UMC.

Met EEG en MEG bestudeert hij signalen in het brein van mensen met en zonder geheugenklachten. Ook buiten het ziekenhuis wordt hieraan gewerkt. Bedrijven beloven met brein selfies je persoonlijkheid in kaart te brengen, door geluidsgolven de cognitieve prestaties te verbeteren, of met een hersenimplantaat schade aan neuronen te herstellen. Kwakzalverij of revolutionaire neurotechnologie? Willem bespreekt de valkuilen en kansen, legt uit hoeveel er mogelijk is en schetst een prikkelend toekomstperspectief.

📑 Boek Hersenweb waar Willem de Haan en Kees Stam de auteurs zijn

📝 Blog Willem de Haan - Wat is denken?

📝 Blog Willem de Haan – Klinisch neurofysiologische projecten bij Alzheimercentrum Amsterdam

⚡ Informatie over het EEG onderzoek bij Alzheimercentrum Amsterdam

👨‍ Informatie over de uitvinder van EEG Hans Berger

🔬 In de studie ExMachina wordt computersimulatie-gestuurde hersenstimulatie gecombineerd met gelijktijdige meting van hersennetwerkactiviteit om een optimale bescherming te vinden. Deelname aan deze is nog niet mogelijk.

📰 Artikel over klinische toepassingsmogelijkheden van MEG

🧠 Over brein selfies: https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/experts-maken-gehakt-van-de-mindscan/

⚡ Over transcranial pulse stimulatie (in het Engels) 

👨‍ Over Neuralink van Elon Musk: https://www.theguardian.com/technology/2022/jan/20/elon-musk-brain-chip-firm-neuralink-lines-up-clinical-trials-in-humans

🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC

❤️ Help mee in de strijd tegen dementie

Hanneke was een jonge vrouw, met een jonge man en drie jonge kinderen. Toen ze zich steeds vreemder gedroeg, werd eerst nog gedacht aan een hersentumor. Maar op haar 36ste kreeg ze de diagnose ziekte van Pick, tegenwoordig frontotemporale dementie genoemd. Het zette de wereld van haar gezin op de kop. Helaas is Hanneke geen uitzondering. Bij 10% van de patiënten met dementie beginnen de symptomen al voor hun 65e. Vaak worden hun klachten niet goed geïnterpreteerd, want ze voldoen niet aan het klassieke beeld van een verwarde oudere. Hanneke was in de bloei van haar leven en had geen last van geheugenverlies. Haar man Herman en haar zoon Frank Futselaar vertellen wie ze was en wat de ziekte met hen heeft gedaan. Ze praten erover met neuroloog Yolande Pijnenburg, die deze maand haar oratie uitspreekt voor de leerstoel Dementie op Jonge Leeftijd. Daarin benadrukt ze hoe belangrijk het is dat we de gezichten herkennen van patiënten, zoals Hanneke en al die anderen.

📰 Artikel over Hanneke in de Telegraaf in 1994

 📅 Oratie van Yolande Pijnenburg op woensdag 25 mei

📑 Informatie over de hersenziekte ziekte van Pick wat tegenwoordig Frontotemporale dementie wordt genoemd

📝  Studie waar de omvang en de aard van de groep patiënten met dementie op jonge leeftijd in Nederland in kaart wordt gebracht, de PRECODE-GP studie.

💼 Informatie over werk en dementie

🌐 Praktische informatie over omgaan met dementie

👥 Informatie over mantelzorg bij dementie

🔬 Onderzoek van de hersenen na het overlijden is van groot belang voor de familie, artsen en onderzoekers

🧠 Informatie over de Nederlandse Hersenbank

📺 Yolande Pijnenburg vertelt bij The Peter Talks over wat dementie op jonge leeftijd is

🏃 Frank Futselaar is professioneel marathonloper en traint voor de Olympische Spelen 2024 in Parijs.

🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC

❤️ Help mee in de strijd tegen dementie

Bij dementie denken we vaak aan alzheimer, maar er zijn nog zeker vijftig andere ziektes die ons denkvermogen aantasten. Een veelvoorkomende, maar veel minder bekende is Lewy body dementie. Daarover praten we met twee deskundigen. Evelien Lemstra is neuroloog en onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam. Ze is gespecialiseerd in Lewy body dementie en wordt gezien als de expert in Nederland. Tim de Greve verloor zijn vader op jonge leeftijd aan deze aandoening en zet zich sindsdien in als pleitbezorger voor meer aandacht en meer onderzoek. Samen vertellen ze wat de ziekte inhoudt, waarom een juiste diagnose van belang is en hoe je ermee omgaat. Met vragen van luisteraars en veel praktische adviezen om de kwaliteit van leven te verbeteren.

📑 Informatie over de hersenziekte lewy body dementie (DLB)

📺 Bekijk hier een vlog van Evelien Lemstra over Lewy body dementie

📖 Tim de Greve zet zich in voor mensen met een hersenziekte

📝 Europese studie DEvELOP naar de ziekte dementie met lewy bodiess

Aanmelden voor deze studie kan via de huisarts.

📑 Artikel over de zoektocht naar snelle diagnose en optimale behandeling voor dementie met Lewy Bodies

👥 Persoonlijke verhalen over dementie vanuit het in 2016 uitgebrachte boek ‘Herinnering is het mooiste woord’ van Edith Schippers Martin van Rijn.

 📅 Landelijke DLB-dag 10 november 2022, meer informatie volgt binnenkort op de website www.alzheimercentrum.nl

💊 Medicijnen voor symptomen van dementie met lewy bodies

🌐 Veelgestelde vragen over euthanasie en dementie.

📉 Lees meer over het beloop van de verschillende verschijnselen bij dementie

😴 Lees op de website van de Hersenstichting alles over slaapstoornissen

🧦 Team Alzheimer, een stichting die tot stand is gekomen uit een samenwerking tussen Alzheimercentrum Amsterdam en het bedrijfsleven met als doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar alle vormen van dementie. De alzheimer Socks is hier een product van.

🚴🏼 Informatie over de Alzheimer Challenge, de sport challenge in mei 2022 waarin Team Alzheimer iedereen uitdaagt om 290 kilometer te bewegen (één meter voor elke dementiepatiënt in Nederland). Fietsen, hardlopen, zwemmen; elke sport kan worden ingezet om dit doel te bereiken.

🚶🏼 Fysiotherapeuten gespecialiseerd in parkinsonisme

🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC

❤️ Help mee in de strijd tegen dementie